1 Français sur 20 souffre d'une maladie rare
29 février 2024 : Journée des maladies rares, le rendez-vous de Nancy
La plateforme d’expertise maladies rares lorraine (LARA) coordonne et rapproche les différents acteurs médicaux et médico-sociaux dans les parcours de prise en charge des patients, afin de les rendre plus visibles et de diffuser l’innovation au bénéfice des patients et de leurs familles.
Les missions de LARA :
- Donner de la visibilité aux centres labélisés maladies rares pour les professionnels de santé et le grand public
- Faciliter le parcours des patients et des aidants au sein de différents centres
- Informer les patients, les acteurs médico-sociaux et la région sur la prise en charge des maladies rares
- Renforcer le lien entre les centres maladies rares et les acteurs de l’action sociale
- Favoriser l’implication des différents centres dans la recherche clinique
- Permettre un échange national sur les maladies rares
Pour rappel : qu’est-ce qu’une maladie rare ?
- Une maladie est dite "rare" lorsqu’elle atteint moins d'une personne sur 2 000
- En France, plus de 3 millions de personnes sont touchées (soit 4,5% de la population)
- Plus de 7000 maladies rares identifiées à ce jour
- Moitié des cas sont des enfants de moins de 5 ans
- 80% des maladies rares sont d’origine génétique
À Nancy, LARA coordonnée par le CHU organise cette journée : retrouvez conférences, tables rondes, rencontres :
JOURNÉE MALADIES RARES 29 février 2024 9h-17h Grands Salons de l’Hôtel de Ville de Nancy (Tout public, sans inscription, entrée gratuite)
Des centres d’expertise maladies rares existent : pour être écouté, informé, orienté : Maladies Rares Info Services 0 800 40 40 43 (numéro vert)
Plateforme territoriale Lorraine Affections Rares : plateforme LARA (CHU Nancy) https://www.chu-nancy.fr/index.php/offre-de-soins/maladies-rares-lara#missions-de-la-plateforme
Ministère du travail et de la santé - Maladies rares https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/
Alliance Maladies Rares – AMR https://alliance-maladies-rares.org/
Maladies Rares Info Services https://www.maladiesraresinfo.org/