Agenda : LARA « Maladies rares : à part pas à l'écart » / Les rappels d’agenda
Agenda : LARA « Maladies rares : à part pas à l'écart » / Les rappels d’agenda
Une conférence « Maladies rares : à part pas à l'écart » organisée en partenariat avec EMPATHEX (association des étudiants en médecine de la Faculté de médecine de Nancy) et la plateforme LARA du CHRU de Nancy aura lieu
Le 2 décembre 2026 18h30 Amphi Lepois, entrée libre
Faculté de Médecine de Nancy avec possibilité de suivre à distance
Cette conférence permettra de s’informer sur ce qu'est une maladie rare, la structuration de l'offre de soins en France autour des maladies rares et les ressources à votre disposition : le parcours de soin et de vie à travers 3 témoignages
Documents téléchargeables sur le site :
Affiche de la conférence Maladies rares
Anastasia MELIKIAN, Chef de projet, Plateforme Lorraine Affections Rares, CHRU de Nancy - Bâtiment IRIS 03 83 15 35 55 a.melikian@chru-nancy.fr
L’équipe de Cardiologie du CHRU de Nancy propose une journée de sensibilisation et de dépistage de l’amylose cardiaque ouverte au grand public se déroulant le 13 novembre prochain.
Le CHRU de Nancy participe à la campagne nationale CAMÉLÉON, une campagne d'information et de dépistage consacrée à l'amylose cardiaque à transthyrétine (ATTR). Elle est menée avec plusieurs sociétés savantes, notamment la SOFCOT, la SFCM, la SFR, la SFGG et la SFORL, ainsi qu'avec les filières maladies rares et les associations de patients, afin de mieux faire connaître cette maladie et ses signes d'alerte auprès du grand public et des professionnels de santé.
Encore insuffisamment connue, l'amylose cardiaque à transthyrétine peut s'annoncer plusieurs années avant l'atteinte cardiaque (canal carpien, doigt à ressaut, rupture tendineuse, canal lombaire étroit, arthrose, insuffisance cardiaque). Mieux connaître ces signes d'alerte favorise un repérage et un diagnostic plus précoces.
L’équipe du CHU organise une journée de sensibilisation et de dépistage ouverte au public, comme plus de 50 autres hôpitaux en France. Elle aura lieu vendredi 13 novembre 2026 à partir de 9 h dans le bâtiment de cardiologie (ILCV), CHRU de Nancy – Brabois, rez-de-chaussée, stand de dépistage
Aux professionnels de ville : 3 actions très simples sont proposées :
1. S'informer sur la maladie CAMÉLÉON et ses signes d'alerte : www.maladiecameleon.fr
2. Regarder et partager les vidéos et contenus pédagogiques du site, notamment la vidéo de la campagne (30 secondes) : https://www.youtube.com/watch?v=lDrDFaH0AAg
3. Afficher la campagne : les affiches se commandent gratuitement grâce au formulaire en bas de la page d'accueil du site, pour la salle d'attente, le cabinet, le centre de santé ou l'officine.
L'objectif n'est pas de faire de chaque professionnel un expert de cette maladie, mais de faire connaître certains signes d'alerte et de faciliter l'orientation des personnes concernées.
Vous êtes invités à relayer cette information auprès de vos patients, CPTS…
Pour tout renseignement l.ahr@chru-nancy.fr Laura AHR, Chargée de mission Responsabilité populationnelle
Pulsy, le Groupement régional d'appui au développement de la e-santé, propose une rencontre « En avant la e-santé 2026 : Coopérer pour mieux soigner : la e-santé face aux maladies chroniques » en présentiel.
Elle se déroulera mardi 24 novembre 2026 de 9h30 à 16h30 au Centre de congrès Prouvé, 1 place de la République - Nancy : accueil à partir de 9h00
Les maladies chroniques - diabète, hypertension, asthme, insuffisance cardiaque ou obésité - imposent un suivi au long cours qui mobilise en continu patients, professionnels de ville, établissements de santé et structures médico-sociales.
Dans ces parcours complexes, la qualité de la prise en charge repose moins sur les actes isolés que sur la capacité à coordonner, partager l’information et agir de manière cohérente dans la durée.
C’est dans cette perspective que la e-santé prend tout son sens : non comme un ensemble d’outils additionnels, mais comme un support de coopération structurant le parcours patient.
Cette rencontre vise à interroger concrètement comment les organisations peuvent évoluer pour répondre à ces enjeux, en partant des usages réels et des besoins du terrain.
Programme disponible ici
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